Un grupo de familias de niños con Atrofia Muscular Espinal ( AME) se han organizado para que a través de un video, que divulgaran en las redes, puedan lograr obtener respuestas por parte del Estado y de las obras sociales para el tratamiento con Zolgensma.

La AME es una enfermedad neuromuscular de carácter genético, que se manifiesta por una pérdida progresiva de la fuerza muscular, y puede afectar actividades esenciales como hablar, respirar, caminar o tragar. En su versión más severa suele causar la muerte durante los primeros años de vida.

Si bien no tiene cura, existen medicamentos que ayudan a contrarrestar sus efectos y, de estos, el más revolucionario es Zolgensma, que al día de hoy se considera el medicamento más caro del mundo

Las familias reclaman el cumplimiento por parte de las Obras Sociales ya que es una Enfermedad Poco Frecuente y está amparada bajo la Ley Nacional 26.689 de “Cuidado integral de la salud de las personas con EPOF y sus familias”.

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